Retinosis Pigmentaria. Preguntas y Respuestas Ver más grande

Retinosis Pigmentaria. Preguntas y Respuestas

RP.PR

Coordinado por Eduardo Fernández (UMH)

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PRESENTACIÓN

Texto de carácter divulgativo sobre la Retinosis Pigmentaria realizado en el 2007 por la Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria "Bidons Egara" de la Universidad Miguel Hernández de Alicante.

DESCRIPCIÓN

La Retinosis Pigmentaria es la causa de degeneración hereditaria más frecuente de la retina y, aunque fue diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX, sigue siendo una gran desconocida dentro de la medicina. Probablemente uno de los motivos de este desconocimiento está relacionado con que “sólo” afecta a un pequeño porcentaje de la población. En España el número de afectados/as supera las 15.000 personas, estimándose en 500.000 las personas portadoras de los genes defectuosos y, por tanto, posibles transmisores de esta enfermedad. Aunque se nace con la enfermedad, es raro que ésta se manifieste antes de la adolescencia. Por tanto, la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, por lo que es preciso potenciar el conocimiento de la enfermedad y su diagnóstico precoz. Desgraciadamente
se trata de una enfermedad hoy por hoy incurable.

Este libro, escrito de forma clara y accesible, presenta los datos más relevantes de la enfermedad y aspira a contestar aquellas preguntas que se hacen los afectados, sus familiares y conocidos. No se trata de una obra dirigida al especialista aunque, al ser de lectura fácil y didáctica, permite un repaso somero de la situación actual. Por lo tanto, uno de los logros de esta obra es la presentación de una gran cantidad de conocimientos actualizados sobre esta enfermedad degenerativa en un lenguaje culto, correcto y enormemente informativo.

Se trata de un texto de divulgación, que intenta recoger muchas de las preguntas que se les platean a los afectados y a sus familias a la vez que difundir el conocimiento de la Retinosis Pigmentaria. El objetivo fundamental es contribuir a que la sociedad comprenda los problemas a los que se enfrentan en la vida diaria estas personas y luchar juntos para conseguir que la Retinosis Pigmentaria deje de ser una enfermedad incurable.

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